Cystic Fibrosis
Ik kreeg net een mailtje van bezoekster Shanna die ik graag met jullie wil delen. Serieus, kijk even het filmpje en lees de weblog. Mijn hart is gebroken :( Ik ben zelf geen donor, maar zit nu echt sterk te twijfelen over mijn keuze…Ik ben donor geworden. Saskia als je dit leest, wees sterk, en wat een lieve vriendin heb je :) (voor de duidelijkheid: onderstaande heb ik niet geschreven, maar mailde Shanna naar mij!)
Mijn vriendin Saskia heeft Cystic Fibrosis, ook wel bekend als taaislijmziekte (zij is ook een beautygloss-volger!). Cystic Fibrosis (afgekort als CF) is een ernstige, erfelijke ziekte waarbij verschillende klieren in het lichaam abnormaal taai slijm maken. Dit gebeurt onder andere in de longen, darmen, alvleesklier en lever. In deze organen ontstaan verstoppingen waardoor ze minder goed gaan functioneren.
Mensen met Cystic Fibrosis overlijden dan vaak ook op zeer jonge leeftijd. Op www.longtransplantatie.nl kun je mensen die zitten te wachten op nieuwe longen, volgen via hun persoonlijke blog. Ook lees je soms helaas dat ze zijn overleden, maar ook goed nieuws voor sommigen: nieuwe longen en een nieuw, écht leven!
Momenteel ligt mijn vriendin dan ook in het ziekenhuis, ze had een klaplong (wanneer houdt het op?) en hoge ontstekingswaardes. Ze heeft permanent extra zuurstof, en slaapt ‘s nachts met een zuurstofkap op dat zuurstof in haar longen perst. Gelukkig mag ze maandag weer naar huis, maar het is elke keer weer schrikken. Ik kan ook niet wachten tot ze nieuwe longen krijgt, maar helaas staat ze vrij laag in de “lijst”, de lijst voor nieuwe longen. Haar longinhoud is ook dusdanig laag, dat als wij “gewone” mensen dat zouden hebben, binnen 2 minuten bewusteloos op de grond liggen.
Het Nederlandse systeem voor orgaandonatie is bekrompen, en zo cru. In België krijgt met 3 keer zo snel orgaandonaties, als in Nederland. Dat komt omdat daar men automatisch orgaandonor is, vanaf de geboorte tenzij anders wordt aangegeven.
Ik wil dan ook iedereen oproepen om op www.jaofnee.nl aan te geven of en dát ze orgaandonor worden. Je kunt heel snel inloggen met je DigiD. Wil jij mij hierbij helpen? Voor veel mensen is het een ver-van-je-bedshow. Helaas. Daarom deze wake-up call. Je kunt met één lijf zo veel mensen helpen!
Dit is een zeer confronterend filmpje van Lisa (schitterend meiske). Voor Lisa heeft het helaas niet zo mogen zijn, nieuwe longen kwamen voor haar te laat..
Dit is haar blog, waar je haar laatste dagen kan lezen, haar gevecht.. http://lieserd.blogspot.com/
Gerelateerde artikelen:
- None Found
Ik heb mij al donor aangemeld vanmiddag na het lezen hiervan. 21 Jaar ben ik, al 3 jaar had ik dit kunnen doen,maar had nog helemaal niks ingevuld zelfs…
Ik heb alleen mn organen etc gedaan, mijn ogen,kraakbeen,huid e.d wil ik houden, omdat ik wil dat mijn nabestaanden afscheid van mij kunnen nemen zoals ik eruit zag, vooral voor mijn dochtertje belangrijk vind ik…
Liefs
Ik vind het zo vreselijk voor die mensen. Die moeten wachten en wachten tot er iemand overlijd en zij het orgaan van diegene mogen hebben.
Ik vind ook dat mensen ontzettend heftig reageren op niet donors. Het is toch je lichaam en je bent niet compleet begraven of gecremeerd. Als je familie je dan ziet liggen weten ze dat er een stukje mist, ookal zie je het niet.
Ik kan dat heel goed begrijpen, omdat mijn vader is overleden.
Een jaar geleden. Hij was geen donor, maar ik heb er vaak over nagedacht. Het klinkt heel erg ego, maar ik ben blij dat hij compleet was. Het is echt vreselijk om toe te geven.
Ik ben nu 14 jaar, maar later ga ik er zeker over nadenken.
xx
Ik vind dat veel mensen heel ‘heftig’ reageren op niet donors. Ongeveer iedereen zegt dat ze dat echt niet snappen en dat het veel beter is om donor te zijn.
Maar ik vind dat echt een keus die je zelf moet maken. Het is wel je eigen lichaam en ik vind het eigenlijk ook wel een raar idee dat er straks iemand zou zijn die met mijn orgaan rondloopt. Als je daarna bijvoorbeeld begraven wordt dan mis je ook wel een gedeelte van je zelf.
Ook vind ik dat er wel meer respect getoond mag worden voor mensen die gelovig zijn en daarom geen donor zijn. Als je gelovig bent dan kun je het misschien ook zien als: God wegen zijn ondoorgrondelijk. Je kunt wel er helemaal over na gaan denken waarom het niet zou mogen. Maar ik denk dat veel gelovige gewoon hebben: God wegen zijn ondoorgrondelijk.
En je moet me niet verkeerd begrijpen, want ik ben zelf ook donor! En ik sta er helemaal achter. Maar ik vind dat sommige mensen wat meer respect mogen tonen voor mensen die geen donor zijn. Je bent niet gelijk crimineel als je het niet bent!
En ik ben trouwens ook voor het Belgische systeem –> standaard donor tenzij je anders aangeeft. Ik vind het heel erg jammer dat mensen niet donor zijn, omdat het te veel moeite is of omdat ze er eigenlijk gewoon niet over na hebben gedacht.
Echt zoo zielig!
ze was er bijna met haar donor longen (las ik op haar blog)
de tranen prikken echt in mijn ogen
Geen woorden voor..:(
Ik zat echt met mn hart in me keel…vooral bij de tekst op het einde.
Ik heb een maand geleden een: LongEmbolie gehad ( dat is natuurlijk iets anders dan dit) Maar ik kan beter weten dan wie dan ook hoe belangrijk: longen en zuurstof is.
Bij mij was het ook bijna fataal geweest, en herken de kleine dingens die Lisa ook had ( geen trap kunnen lopen/inspanningen kon ook nauwlijks) alleen is het kwa ziekte heel anders.
Dit filmpje deed me heel veel omdat ik dus ook iets aan me longen had/heb.
Ik ben zelf nog geen doner, maar ik ga hier wel goed over nadenken zeker hoe ik zelf er bijna niet was geweest.
Wat schandalig dat de wachtlijst zolang is!!! Wat een mooi meisje was het.
Ik schrok ook op het einde toen ik las dat ze overleden was. Ik zat tijdens dat filmpje al te denken: hopelijk vind ze snel een long….Heel veel respect voor lisa.. R.i.p :(
Pff, ik zit echt met tranen in m’n ogen. Zo heftig.
Ben sinds m’n 18e meteen donor geworden en heb nog geen seconde spijt van deze beslissing.
Ik ben ook voorstander van het sowieso donor worden tenzij je aangeeft dat je het niet wil.
Ben nu een x aantal maanden donor , (ik ben 14)
En ben d’r blij om.
Niet dat ik nou zit te springen om dood te gaan ofzo,
maar ik heb er toch niks meer aan later.
En ik vind ook dat mensen die geen donor zijn, ook niks mogen ontvangen. Dat klinkt gemeen, maar daarom vind ik ook dat we het Belgische systeem in moeten stellen
Nadat ik het filmpje heb gezien, (ik kan niet begrijpen dat ze een week na dat filmpje al is overleden!) ben ik naar haar blog gegaan, echt zo zielig.
Ik ben 13, dus ik kan me nog niet opgeven als donor.
Maar ik ga het wel doen, als ik 14 ben ;).
ik heb altijd al gezegd dat ik donor ga worden en door deze dingen wordt dat nog weer extra versterkt!
gisteren heb ik het nog met een vriendin over cf gehad om dat 2 nichten van haar dat hebben, met 1 van de twee gaat het ook heel erg slecht.
Wow, dit is echt een prachtig atikel!
ik heb namelijk zelf oof Cystic Fibrosis,
( ben trouwens 15 jaar )
en het doet me heel goed om te lezen dat mensen nu gaan twijfelen over donor worden of niet.
Met mij gaat het gelukkig zelf nog redelijk.
Echt super om zoiets te lezen terwijl ik ook dagelijks op beautygloss kom.
Het is inderdaad een vreselijke ziekte,
dus nogmaals: het doet me echt goed om te lezen dat veel mensen nu overwegen om donor te worden.
Niet alleen voor CF patienten,
maar natuurlijk ook voor andere mensen die een orgaan heel erg hard nodig hebben.
Succes verder nog met je site Mascha!
Fenna
Wow, wat een verhaal! Ik wil altijd al donor worden en na dit filmpje en verhaal weet ik het zeker. Ik ga het zeker binnenkort registreren.
Heel veel sterkte voor de familie en vrienden van Lisa en Saskia.
XX.
Ik ben na het zien van het filmpje me meteen gaan inschrijven. Ik wist niet dat het zo gemakkelijk was om je op te geven. Ik heb al heel lang over zitten denken om me op te geven, en toen ik dit filmpje zag, mede met het feit dat het zo ‘gemakkelijk’ kan op die site via digid, heb ik me nu als donor geregistreerd.
Ik vind dit een heel goed initiatief Mascha! Er zullen genoeg meiden zijn die er telkens niet echt aandacht aan besteden of het maar laten hangen om zich te registreren (waaronder mijzelf tot net toe) en nu meiden zoon filmpje zien en meteen die site erbij krijgen weet ik zeker dat nederland alweer een aantal donoren rijker is.. Elke telt!
Wat een aangerijpend verhaal. Vooral de blog van Lisa.. Ik kreeg echt een brok in mijn kil. Pas 20 jaar en ze had dan al zoveel ellende meegemaakt. Ik hoop echt dat Lisa in vrede mag rusten!
Die blog is zo erg!
Heartbreaking. En wij maar zeuren over dat onze billen te dik zijn, arme te lang en neus te groot. Door zulke filmpjes realiseer ik me pas wat echt belangrijk is in het leven
@Nicole, Inderdaad! Ik vind het echt zo sneu, zodra ik 18 ben meld ik me meteen aan als donor!
@sanne,
Jep, ik ook!
Van de week kwam er een Donor formulier binnen, met een brief erbij. Die krijg je automatisch als je 18 bent. Ik ben over een paar dagen 19, maargoed.
Bij openen van deze brief en gelezen te hebben, twijfelde ik geen moment. Wetende dat je iemands leven kan redden, of misschien wel van meerdere mensen, was genoeg voor mij om ervoor te kiezen, dat ze ALLES mogen gebruiken/doneren wat ze nodig hebben.
Het was absoluut geen grote stap voor mij, het voelde zelfs heel dichtbij, alsof iemand al iets krijgt van mij. Maar ik ben trots op mezelf, en op alle anderen die zich opgeven als donor, want er zijn er echt veel te kort! Natuurlijk ook respect voor de mensen die liever geen donor willen worden!
Mensen; twijfel niet, je kunt iemands leven wellicht wel redden!!
Xxx Kim
Oh wat gek om nu dat filmpje van Lisa te zien. Mijn opa kon Lisa en haar ex-vriend. Hij was gebroken toen hij hoorde dat Lisa overleden was. Mijn opa heeft zelfs COPD & dat zie je zo langzamerhand achteruit gaan, voor hem zit er niet eens meer een transplantatie in…
ik ben helaas nog te jong om me als donor te laten registreren.
maar als ik het zou kunnen, zou ik het wel doen.
ik heb altijd al zoiets gehda van: als je dood ben, heb je er toch niks meer aan, en een ander wel, dus waarom zou je het niet geven? ik was niet van plan om in mijn graf nog adem te gaan halen, dus dan mag iemand anders best mn longen hebben hoor.
o, en masha;
ik las hierboven dat de reden dat jij eerst geen donor was een geloofsovertuiging was?(ik heb inmiddels gezien dat je het wel bent)Maar dat snap ik niet helemaal. Mag ik vragen wat voor geloof, en waarom je daar geen donor door zou worden.
(en dit is puur uit nieuwschierigheid hoor, ik vroeg me gewoon af wat je beweegredenen waren. want ik las ook dat ze zei dat je dar toch zelf een beslissing in mocht maken, en dat vind ik inderdaad ook. maar ik vroeg het me af, aangezien uit dit stukje wel blijkt dat dit soort verhalen je veel doen)
fock hee, wat erg dit!
ik denk dat ik ook donor wil worden.
alleen ik ga me nu nog niet opgeven want eigenlijk wil ik het daar nog wel even met mn ouders over hebben enzo.
hoe moet ik dat tegen mn ouders zeggen eigenlijk?
‘pa, ma, ik wil donor worden?’ xD
hmm okee laat maar.
ik word donor zodra het kan!
Ik heb toevallig deze week ook zo’n ding over donor worden gekregen, maar door tentamen en verhuizing nog geen tijd gehad om er echt naar te kijken, maar ik weet al dat ik donor wil worden dus ik ga morgen die papieren invullen.
Ik ben zelf bloed en orgaan donor… als sinds mijn achtiende, en zelfs daarvoor had ik al aan mijn moeder aangegeven dat mocht ik te komen overlijden dat ze alles van me mochten hebben….
Ik zou het wel raar vinden als mensen die zelf geen donor zijn wel mijn nier, hart of long krijgen.
Maar dan zijn ze daarna misschien wel bereid om zelf donor te worden, omdat het ook hun leven heeft gered.
Mensen, WORDT DONOR!!!! Je hebt er als je dood ben niets meer aan! Waarom geen levens redden als het met 1 formuliertje wel kan!
Ik heb denk ik al achtduizend keer de formulieren ingevuld, maar steeds niet op de bus gedaan. Puur uit luiheid. Mijn vrienden en familie zijn wel op de hoogte. Dit stukje heeft mij zo met mijn neus op de feiten gedrukt, dat ik meteen op de link heb geklikt en mezelf eindelijk als donor heb geregistreerd. Mocht ik het loodje leggen, dan mogen ze alles van me gebruiken.
Lieve Saskia, ik hoop van harte dat er snel betere tijden voor je aankomen en dat het geluk je toe zal lachen!
Wow… Hier heb ik gewoon geen woorden voor. Ik heb echt een brok in mijn keel.
Echt supergoed dat je hier aandacht aan besteed Mascha!
Wow ik kreeg helemaal kippenvel. Wat erg! Heel veel sterkte Saskia.
Ooh god. Tranen hier, wat een aangrijpende blog&verhaal.
Ik word ook donor, ga me nu gelijk aanmelden!
Wat een aangrijpend verhaal! Ik wil al heel lang donor worden. Mijn ouders vinden dat ik op me 18 zelf mag bepalen of ik donor wordt ja of nee. Over 3 weken is het zo ver dan wordt ik 18 en geef ik me ook zeker op om donor te zijn, want wat moet ik met mijn lichaam als ik dood ben? Het kan verbrand worden of in de grond gestopt worden, maar daar heeft niemand wat aan. Als je donor bent dan help je iemand heel erg en zelf leidt je er niks mee.
Ik hoop ook dat de donorregistratie actief wordt, zodat iedereen standaard donor is.
@Marloes, het kan nu ook al op http://www.jaofnee.nl, je hoeft niet te wachten tot je 18 bent (maar dat mag natuurlijk wel!)
Ik ben gelijk op mn 18e donor geworden. Van mij mogen ze alles hebben. In mij zit dan geen leven meer en als ik er iemand mee kan helpen om weer te gaan leven doe ik dat graag! :) Maar ik snap ook wel dat mensen twijfelen, maar je hebt er zelf toch niks meer aan en het wordt allemaal heel netjes gedaan.
Ik ben nu sinds een tijd ook donor geworden. En ik vind het vreselijk dat zoveel mensen op een orgaan moeten wachten.
Wat ik een erg goede reclame vindt die op veel bushokjes staat is deze:
Wil jij ook graag een gezond leven?
Ja. Nee.
Ben jij al donor?
Ja. Nee.
Ik vind het echt heel tof dat je dit op je website post. :) Je zet zo toch veel mensen aan het denken. En goed dat je zelf ook donor bent geworden! :D
Wat een heftig verhaal, echt hartverscheurend. Ik ben nog geen 18 dus ik kan nog geen officieel formulier invullen, maar als ik 18 ben ga ik dat zeker doen.
Oh mijn god wat erg… Ik ben al ongeveer 2 jaar donor.
Ik vind echt dat iedereen automatisch ingeschreven moet staan donor moet zijn en als je dan echt niet wilt, je zelf af kan melden.
Wat heb je aan je organen als je dood bent?????? Je ziet en merkt er niks van als je dood bent!
Mooi! Doneren is idd de boodschap. Als je klinisch dood bent, kan je beter je organen afstaan, dan ze te laten afsterven door de machines uit te zetten. Moet je eens naar de film Seven Pounds kijken. Machtig
Wow, wat ontzettend erg! Ik hoor natuurlijk wel vaker dat dit er is, maar ik heb pas 1 keer eerder er ook daadwerkelijk iemand mee gezien. Ik schrik er echt van. Ik kan eigenlijk niet met woorden zeggen wat ik nu voel en denk, alle woorden klinken zo slap, zeker omdat ik haar niet gekend heb. In elk geval wie ik alle familie, vrienden en kennisen van Lisa sterkte wensen met dit verlies, en iedereen oproepen zich inderdaad op te geven als donor, want er is weer eens bewezen hoe belangrijk dat is!
Groetjes Lieke
Ik zelf wil heel graag Donor worden.
Je kan er zoveel mensen blij mee maken. Ik snap eerlijk gezegd niet waarom mensen geen donor willen zijn vanuit geloofdsredenen. De bijbel is zo lang geleden geschreven, er is sindsdien zoveel veranderd. We moeten het als een VOORRECHT zien dat er organen gedoneerd kunnen worden. JE KAN IEMANDS LEVEN REDDEN! Als er een god zou bestaan, een mensenlievende god, die zichzelf naar zijn evenbeeld heeft geschapen NATUURLIJK zou hij achter orgaandonor staan! Je redt er levens mee, je helpt de medenmens, je schenkt mensen hoop, geluk en gezondheid. Er is toch niets mooiers dan dat!?
Wat moet je nou met je lichaam als je dood bent? niets! Of je komt in een potje, of je komt in een kist.
Bovendien gaat alleen ‘je ziel’ (als zielen bestaan..) naar de hemel( als die zou beataan). Je ziel heeft ook geen organen nodig.
Kortom, geen donor worden door geloofsovertuiging vind ik onzin.
Ik ben ook donor, nu bijna een jaar.
Ze mogen van mij alles hebben, ook mijn huid.
Het broertje van een vriendin van mij heeft zijn hele buik verbrand omdat zijn t-shirt vlam vatte. Hij heeft ook donorhuid.
Ik vind het een goed gevoel geven om donor te zijn, dan weet je dat er na je dood ook mensen iets aan je hebben zegmaar, het klinkt een beetje raar, maar ik denk dat jullie mij wel begrijpen.
Wauw! ten eerste, ik vind het echt goed van je Mascha dat je ook aan zo’n dingen aandacht geeft.
ik ben al donor, maar het zou inderdaad zo veel beter zijn als iedereen gewoon donor was!
ik vond het filmpje heel aangrijpend, en zo zijn er zo veel mensen!
Ik ben ook donor! Wat heb ik er aan als ik dood ben :)
Ze mogen alles van me hebbe, alleen mn huid vind ik beetje eng, maargoed ;) voel ik toch niets meer van als ik dood ben
Ik heb vanaf jongs af aan al gezegd dat als ik dood ben
dat ze me hele lichaam mogen hebben je ziel blijft toch bestaan
en het mooiste wat je kan doen is toch een mede mens helpen vind ik :)
Heel veel sterkte Saskia!
Ik heb het filmpje gezien. Het doet me zoveel pijn om de onderste regels te lezen. Dat ze het niet heeft gehaald. Ik wil donor worden, maar ik ben 15 en dat kan geloof ik pas als je ouder bent. Ik wil heel graag andere mensen de kans geven om in leven te blijven. Daardoor wil ik ook zograag arts worden, maar dat is een ander verhaal.
Edit: één ding heb ik liever niet: mijn netvlies, of iets van mijn oog. Daar krijg ik echt de rillingen van.
@lean, Je kan voor je 18e al donor worden hoor! :)
@Rianne, Ik ben bijna 15, en ik ben ook al een jaar donor! :)
@lean, maar denk eraan… je kan hier iemand mee van blindheid afhelpen! Zo belangrijk!
Ik wil het niet.
Nu niet, en nooit niet.
Heel vies idee.
@hannah, maar als je levens kunt redden?
@lean, Dan neem ik aan dat je ook geen organen wilt ontvangen???????? Hoop ik dan voor mijn orgaantjes dan, want als iemand mijn nier vies vind dan geef ik m liever aan een anders als ik kon kiezen!
Oke ik ben om.. Ze mogen niet alles hebben maar een aantal dingen wel!
Een goede vriendin van mij heeft ook deze zelfde ziekte. ze heeft ook drie jaar op de lijst gestaan en heeft daarvan een jaar in het ziekenhuis moeten liggen omdat het zo slecht met haar ging.. Zij heeft wel het geluk gehad dat er net op tijd twee longen voor haar kwamen. Dit filmpje was dan ook erg confronterend. Want met haar had hetzelfde kunnen gebeuren. Gelukkig is alles goedgekomen en kan ze nu weer de normale dingen doen die anderen ook doen.
Ze heeft ook een filmpje over donorregistreren gemaakt voor de Kunstbende. (een wedstrijd voor jong, creatief talent) Als jullie hem willen zien hij staat op: http://www.101.tv/page/1012009/kunstbende
onder de naam er is haast bij.
dat is wel erg,
als ze mijn organen kunnen gebruiken mag dat.
als je in belgie woont worden sowieso je organen afgestaan tenzij je uitdrukkelijk aangeeft voor je dood dat je dit niet wilt.. ik vind dat wel een goed systeem zo.
@Melisa, ben ik het mee eens. Nederland moet dat systeem ook instellen?
Na aanleiding van het filmpje op je website heb ik me zonet als donor opgegeven. Ik wilde het eigelijk al wel langer, maar ik stelde het steeds uit onder het mom van ‘.. dat vul ik nog wel een keer in’. Ik vond nu dat ik het maar gewoon eens moest doen! Mijn tante heeft ook op sterven gelegen, en is uiteindelijk gered door een donornier. Ik vind dan ook dat ik het eigelijk een soort van verplicht ben; ik heb het tenslotte van zo dichtbij meegemaakt. Mijn nichtje (de dochter van de tante die op sterven lag) woonde destijds bij ons, omdat haar vader steeds in het ziekenhuis bij zijn vrouw was. Nu woont ze al jaren weer thuis want haar moeder is er uiteindelijk bovenop gekomen dankzij die donor; dat geluk gun je toch iedereen? En wat heb ik tenslotte aan al die organen als ik dood ben? Ik ben blij dat dit artikel op je site stond, nu heb ik me eindelijk eens aangemeld!
Zou het alleen wel leuk vinden, dat als ze mijn organen kunnen gebruiken, ze gaan naar iemand die zelf ook donor zou (willen) zijn.
@sanne, het is naar aanleiding trouwens ;)
@sanne, hebbe wu hed ofer taalvouten hier? sjonge jonge…… pfff
@Peddy, ;) geeft niets hoor :P We snappen eht evengoed wel :)
Goed dat je je heb aangemeld joh!!!!
Dat meisje lisa , vind het echt zielig voor der, zon knap meisje
Sterkte saskia
wat mijn moeder stuurde : liefje nee niet slecht zullen we t er dinsdag over hebben dan ben ik er weer!!!Bedankt voor dit artiekel mascha je hebt me best wakker geschud ik heb mn beslissing nog niet genomen maar ik ga er zeker goed over praten met mn moeder = )
Mijn moeder zit in tailand ik heb meteen gesmst dat ik dit misschien wil en als ze terug is ga ik t erover hebben en idd raar dat wij niet automatich donor zijn in nederland en wel in belgie!!!!
Mijn moeder vind dat er in mij gesneden word (heeft ze is gezegd niet fijn) want ik heb hier al is over nagedacht als ik op mezelf woon mag ik dat beslissen maar als ik dat mooie meisje zie (Lisa) waar donor te laat was dan denk ik o misschien toch wel doen want als je overleden bent,ben je overleden als iemand van jou verder kan leven is dat n mooi geschenk .
ik moest echt janken aan het eind van het filmpje.