Cystic Fibrosis
Ik kreeg net een mailtje van bezoekster Shanna die ik graag met jullie wil delen. Serieus, kijk even het filmpje en lees de weblog. Mijn hart is gebroken :( Ik ben zelf geen donor, maar zit nu echt sterk te twijfelen over mijn keuze…Ik ben donor geworden. Saskia als je dit leest, wees sterk, en wat een lieve vriendin heb je :) (voor de duidelijkheid: onderstaande heb ik niet geschreven, maar mailde Shanna naar mij!)
Mijn vriendin Saskia heeft Cystic Fibrosis, ook wel bekend als taaislijmziekte (zij is ook een beautygloss-volger!). Cystic Fibrosis (afgekort als CF) is een ernstige, erfelijke ziekte waarbij verschillende klieren in het lichaam abnormaal taai slijm maken. Dit gebeurt onder andere in de longen, darmen, alvleesklier en lever. In deze organen ontstaan verstoppingen waardoor ze minder goed gaan functioneren.
Mensen met Cystic Fibrosis overlijden dan vaak ook op zeer jonge leeftijd. Op www.longtransplantatie.nl kun je mensen die zitten te wachten op nieuwe longen, volgen via hun persoonlijke blog. Ook lees je soms helaas dat ze zijn overleden, maar ook goed nieuws voor sommigen: nieuwe longen en een nieuw, écht leven!
Momenteel ligt mijn vriendin dan ook in het ziekenhuis, ze had een klaplong (wanneer houdt het op?) en hoge ontstekingswaardes. Ze heeft permanent extra zuurstof, en slaapt ‘s nachts met een zuurstofkap op dat zuurstof in haar longen perst. Gelukkig mag ze maandag weer naar huis, maar het is elke keer weer schrikken. Ik kan ook niet wachten tot ze nieuwe longen krijgt, maar helaas staat ze vrij laag in de “lijst”, de lijst voor nieuwe longen. Haar longinhoud is ook dusdanig laag, dat als wij “gewone” mensen dat zouden hebben, binnen 2 minuten bewusteloos op de grond liggen.
Het Nederlandse systeem voor orgaandonatie is bekrompen, en zo cru. In België krijgt met 3 keer zo snel orgaandonaties, als in Nederland. Dat komt omdat daar men automatisch orgaandonor is, vanaf de geboorte tenzij anders wordt aangegeven.
Ik wil dan ook iedereen oproepen om op www.jaofnee.nl aan te geven of en dát ze orgaandonor worden. Je kunt heel snel inloggen met je DigiD. Wil jij mij hierbij helpen? Voor veel mensen is het een ver-van-je-bedshow. Helaas. Daarom deze wake-up call. Je kunt met één lijf zo veel mensen helpen!
Dit is een zeer confronterend filmpje van Lisa (schitterend meiske). Voor Lisa heeft het helaas niet zo mogen zijn, nieuwe longen kwamen voor haar te laat..
Dit is haar blog, waar je haar laatste dagen kan lezen, haar gevecht.. http://lieserd.blogspot.com/
Gerelateerde artikelen:
- None Found
Echt een super erg verhaal! heb de tranen in mijn ogen!
en echt super lief van jou, Mascha dat je het op je site zet, dit is niet iets waar we veel aan denke maar wat wel gebeurt en toch belangrijk ik! Ikzelf kom uit België en ben dus idd zowiezo donor. De eerste keer toen ik het er met mijn moeder over had vond ik dit ook erg eng! Maar je redt echt iemands leven, deze mensen zijn je voor eeuwig dankbaar ookal ben je erzelf niet meer. Ook de gedachte dat je moeder/ vader/ … organen afstaat dan is beangstigend. Maar dan denk ik, ze leven voor een stuk verder in die andere persoon! Ergens vind ik het raar dat dit in Nederland nog niet is.. wnt veel mensen denken hier niet bij na ofze nu wel donor zijn of niet (het is een ver van hun bed show) en veel mensen maakt dat ook niet uit. maar als dit nu automatisch zo was, zouden er denk ik meerdere levens gespaard blijven!! en zouden er echt mensen zijn die geen donor willen zijn, kunnen ze daar nog een contractje of iets voor laten opstellen. Zo is dat hier in België meen ik, als je dat echt niet wilt, kan je dat ergens opgeven bij een notaris of gemeente- of ziekenhuis ofzo!
Liefs’X
ik zou wel willen maar ik weet niet of dat wel kan ik ga het zeker uitzoeken. serieus wat een sterk meisje ik zou het nooit kunnen volhouden ze wachte 2 en een half jaar. ik zou gek worden. ik vind het echt heel erg sneu voor haar.
Wat een heftig verhaal! Zo’n moedig meisje, tot het laatste moment zo positief en het dan toch niet halen. Verschrikkelijk.
Ik heb net voor mn 19e verjaardag een donorbrief gekregen en ik ben ook meteen donor geworden. Ik raad iedereen aan hetzelfde te doen!
Hallo allemaal,
Ik heb ook Cystic Fibrosis en dus misschien over een aantal jaren ook wel longen nodig ik ben nu 15 en geniet nog volop van het leven dus het is nog lang niet nodig. 2 vrienden van mij die ook met deze ziekte leven hebben wel donor longen gekregen en alles wat hun toen ontnomen is hebben ze nu weer terug het is zo mooi op te zien dat ze weer opnieuw beginnen te leven en alles weer kunnen. ik wil mascha heel erg bedanken dat ze dit onder de aandacht heeft gebracht echt goed! lisa waar het filmpje over gaat heb ik persoonlijk gekent. ik heb vaak naast haar in het ziekenhuis gelegen. het was een hele speciale meid die heel spontaan en altijd positief bleef helaas heeft ze dit gevecht niet mogen winnen. ik hoop dat jullie allemaal inzien hoe belangrijk het is en hoeveel het voor andere kan betekenen.
Echt heel heftig dit zeg..
Ik heb tranen in mijn ogen.
Ik heb op de site gekeken van Lisa.
Ze is 1 dag na haar verjaardag overleden!
van 12 Augustus 1988 t/m 13 Augustus 2008,,
Ze mocht maar 20 jaartjes worden :(
Ahw wat erg. Veel sterkte Shanna. Ze is een mooi meisje zeg!
mascha ik vind het super goed dat je mensen aanspoort,ookal twijfel jezelf.
ik vind dat iedereen het zelf mag beslissen! tegen woordig overleiden er zoveel jonge mensen. een voorbeeld is mijn nicht (18)daarvan. ik vind dat eigenlijk niet kunnen dat mensen zo jong al sterven. als mensen kunnen helpen is het een kleine moeite te gaan om naar de link te gaan. en denk er overna!
wij zijn allemaal gezond en zitten op school of hebben werk en doen leuke dingen met vriendinnen maar deze mensen zitten alleen maar thuis en ik vind dat niet kunnen als je z’n jonge meid bent!
x. Steph
Wat een zielig verhaal en wat ongelooflijk dat er zo veel mensen dood gaan omdat ze wachten op een donor. Wat wel bijzonder is, is dat dat meisje op precies dezelfde dag is geboren als ik. Het is zo gek dat zo’n meisje van dezelfde leeftijd als ik zo moet vechten en lijden terwijl bij iedereen gewoon het leven door gaat..
Zodra ik op mijn 18e de brief kreeg over donor zijn ben ik meteen donor geworden. Ik vind dat we hier in nederland hetzelfde principe als in Belgie toe moeten passen.
Wat erg.. Ik snap niet goed waarom mensen ervoor kiezen om geen orgaandonor te zijn. Ik heb vriendinnen die zeggen dat ze het ‘geen fijn idee’ vinden dat er een orgaan uit je lichaam wordt gehaald als je dood bent. Sorry, maar ik vind dat echt een beetje egoïstisch. Is het dan wel ‘een fijn idee’ dat er iemand dood gaat die gered had kunnen worden met iets uit jouw lichaam, wat jij toch niet zou missen, omdat je dood bent? Zelf ben ik al sinds ongeveer mijn twaalfde donor. Ik vind echt dat ze dat beleid dat in België geldt hier ook moeten invoeren. Er zouden zó veel mensen mee gered kunnen worden. En als jij niet wil dat er een leven wordt gered met jouw organen, dan meld je je toch gewoon af? Veel makkelijker op die manier.
jetje, wat een verhaal!
ik heb zelf aan t huilen gezeten en kreeg er helemaal kippenvel van, jetje wat moet die meid wel niet hebben mee gemaakt.
ik ben door dit nu ook zeker gaan na denken over t worden van een donor, ik wilde t eerst niet, want t leek me zo raar om iets van je zelf af te staan en t was van mij dacht ik. maar mijn gedachtes zijn compleet veranderd na dit, echt waar.. als je andere mensen daar mee kan helpen NATUURLIJK waarom zou je het dan niet doen?!
echt jammer dat ze is overleden, &een dag na haar 20e verjaardag ook nog,
en ze is echt zoo mooi !
ik mag het ook niet van me geloof..
Toen ik dit filmpje zag was het eerste wat ik dacht :
Dit is zo’n mooi en intelligent meisje!
Waarom moeten zulke jonge mensen dit meemaken?
Mijn hart verscheurde echt bij het idee dat ze nu al overleden is!
Omdat er niet genoeg orgaandonoren zijn.
Kijk , ik vind het een eng idee dat mensen in mij gaan snijden als
ik overleden ben en niet wetend wat ze er uit halen.
Maar anderzijds als ik zo’n indrukwekkende film zie is die gedachte aardig
snel verdwenen!
Waarom zou jij je organen in je lichaam houden als je er iemand mee kan helpen?
Natuurlijk is het wel eng maar gewoon het idee dat je iemand leven met je
long zou kunnen redden is toch al voldoende om organen donor te worden?
Dat lijkt mij tenminste en is ook mijn mening.
Ik ben zelf nog niet oud genoeg om die beslissing te kunnen nemen.
Maar als ik die in de toekomst kan nemen weet ik bijna voor 99 procent zeker
dat ik ga overwegen om organen donor te worden.
Gr. Brenda.
De tranen lopen over mijn wangen. In het begin vond zat ik met een glimlach te kijken maar toen ik zag op het scherm dat ze is overleden barste ik in tranen uit. Echt waar! Ik ben nog te jong om donor te worden maar ik ben zeker bereid om het te worden.
Mijn familie en ik zijn moslim en is donor worden eigenlijk verboden. Mijn moeder en vader zijn allebei arts en vinden juist dat donor worden bij de goede daden hoort. En dat vind ik ook
Ik heb dit helemaal gemist! Ik ken ook iemand met CF, ik spreek haar alleen niet meer, het was een buurmeisje van me. Ik heb pas wel dr hyves ontdekt en het lijkt supergoed te gaan, gelukkig maar… Echt een rotziekte. :(
Mijn zua heeft ook CF en heeft nieuwe longen gekregen. Zij heeft een jaar in het ziekenhuis geleden en moet nog steeds heel vaak terug.
Ik wil iedereen die familie of vrienden heeft met CF heel veel sterkte wensen. Het is moeilijk en veel wachten. Maar ik denk ook dat het belangrijk is om positief te blijven! Val alsjeblief niet in een zwart gat ofzoiets. Blijf hopen en blijf leuke dingen doen! Ik wil ook iedereen aansporen om donor te worden. Het maakt zó’n verschil!
Heel veel sterkte!
En veeeel succes
Yumi
Iedereen,
Ik begrijp het helemaal dat dat moeilijk is. Het is een kwestie van leven en dood. Lisa’s verhaal is erg aangrijpend voor ons. Ik vind dat Lisa erg sterk en zelfverzekerd was. We laten gewoon trots op haar zijn en respect voor haar hebben. Saskia, luister even, je gaat ZEKER beter worden. Omdat Lisa zou het niet willen hebben dat er nog een meisje is en zij waakt je. Ik vind dat Mascha zich niet gedwongen moet voelen. Maar je zou het zelf willen doen. Ja ik vind het goed dat iemand gerespecteerd wordt. Ik heb een verhaal gelezen over Kata Revi.. Ze is vorig jaar overleden aan leukemie en werd al 17 jaar oud. Ze vocht al lang voor haar ziekte en woonde in Rotterdam. Ze was ook erg sterk en laat zien hoe het is. Ze heeft geen donor gehad. Saskia mag wel dankbaar zijn dat ze veel steun van alle meisjes krijgt. Binnenkort krijgt ze een donor.
Veel sterkte!
Liefs D.
kippenvel :O
oh wat verschrikkelijk! ik heb haar blog net gelezen, wat erg..
sterkte shanna!
Erg aangrijpend verhaal! Ik ben al enige maanden donor. Ook denk ik erover na bloeddonor te worden, aangespoord door mijn moeder. Zij doet het al jaren. Ik wil Saskia in ieder geval ontzettend veel sterkte toewensen!
Doordat jij dit artikel hebt gepost, ben ik donor geworden!
ik wou het eerder niet doen, maar dacht er vaak overna,
en heb nu uiteindelijk de knoop doorgehakt.
Ik kreeg het gewoon helemaal koud van dat filmpje.
Mag ik heel even zeggen, dat ik het heel triest vind dat een zielig verhaal nodig is om mensen te overtuigen donor te worden. Niet dat ik het een ‘zielig’ verhaal vind, hoor, ik vind het heel erg voor dat meisje, maar waarom is zoiets nodig om mensen te overtuigen? Ik vind het echt belachelijk.
De keuze is natuurlijk aan ieder mens voor zich, en als je geen donor wilt zijn dan is dat natuurlijk ook prima, maar geef dit dan ook aan! Dan weten artsen in ieder geval hoe ze er voor staan. Je kunt trouwens ook heel veel info vinden op die site, bijvoorbeeld over de broodje-aap-verhalen die rondgaan (dat artsen je eerder dood laten gaan als je donor bent, absolute onzin natuurlijk).
Maar ik bedoel dus eigenlijk dat iedereen sowieso aan donorschap zou moeten denken, en niet alleen wanneer er een zielig verhaaltje voorbij komt. Als je 18 bent krijg je automatisch een kaart toegestuurd (kan een tijdje duren) en het beste is als iedereen die kaart dan gelijk invult. Wil je geen donor zijn, vul hem dan óók in (zoals net al gezegd).
En ja, ik ben donor. Ik heb verder niets mee gemaakt, ben geen bekenden verloren door de te lange wachtlijst, maar gewoon omdat ik vind dat je mensen moet helpen. Als jij ziek bent, wil je toch ook dat iemand jóu helpt?
@Daphne, ik begrijp wat je bedoelt. Toen ik mijn vader van de week vertelde dat ik me had opgegeven als orgaandonor, zei hij meteen dat artsen je dan eerder laten sterven omdat ze dan je organen kunnen gebruiken, en dat ik het dus maar beter niet kon doen. Belachelijk natuurlijk (heb ik hem ook meteen verteld).
Ik denk alleen dat je juist met zo’n verhaal mensen laat zien wat je als orgaandonor kan doen. Het is niet echt ‘overtuigen’, maar meer iemand ervan op de hoogte te stellen. Ik denk bijvoorbeeld al een tijdje erover na om me op te geven als orgaandonor, maar heb nooit echt gedacht van; ik ga het nu meteen regelen. Als ik dan Lisa haar blog lees, zie ik het allemaal een stuk realistischer. Het leven kan zo voorbij zijn en als orgaandonor kan je zoveel voor iemand anders betekenen..
ik wil ook heel graag donor worden heb ik besloten
vriendin van m’n moeder is afgelopen donderdag overleden, ze kreeg een hersenbloeding en was de dag erna meteen opgegeven, ze konden niets meer voor haar doen. Een enorme schok voor onze vriendinnen groep. Ze was altijd ontzettend gezond en het was zo’n lieve vrouw, ze is maar 47 geworden en dit is veel veel veeel te jong!
Later hoorde ik dat ze donor was. Met haar gezonde lichaam heeft ze ZES mensen gered. ZES levens ZES gezinnen gelukkig gemaakt. Ik vind het zo goed van haar. Zo knap en lief. Maar zo was ze altijd, dus het past goed bij dr.
Zo zie je maar, met je eigen dood kun je misschien wel 6 mensen redden! hoe geweldig is dat ?
Dat filmpje, de blog, de verhalen: het heeft allemaal indruk op mij gemaakt. Ik roep al jaren dat ik zeker weten orgaandonor word en ze alles van mij mogen hebben. Dat roep ik nu nog steeds.
Wat dat betreft vind ik Nederland belachelijk: waarom is niet gewoon iedereen standaard donor, tenzij anders wordt aangegeven? Dat zou een hoop levens redden.
@Melissa, omdat het niet zo makkelijk is om dat te realiseren. Je wordt volgens de wet op die manier in een keuze gedwongen, en dat is natuurlijk niet oké. Bovendien zijn er heel veel mensen tegen (bizar, dat wel, maar het is waar).
Ik heb zelf ook wat aandacht besteed op mijn eigen blog aan Lisa en aan orgaandonors. Ik moet zeggen dat dit me wel heeft wakker geschud om toch zo snel mogelijk een keuze te maken om orgaan donor te worden.
@Chantal, en toch heb ik het gevoel dat je nu gewoon reclame zit te maken voor je blog. Als men zoals jij en ik, een link in de naam heeft staan, is de naam dikgedrukt. Dat weten heel veel bezoekers dus als ze een website wille bekijken van iemand die hier een comment achterlaat, doen ze dat wel uit hun zelf…
@Jenneke, Nee nee neeeee, zo moet je het helemaal niet zien! Ik heb me net zelf aangemeld bij http://jaofnee.nl
Als het nodig is, kan Mascha de link weghalen! Want dat is echt niet de bedoeling.
@Jenneke, jep, idee heb ik ook..
@Mascha, dan haal je de link er toch uit ;)
Jeetje, dat laatste filmpje en haar blog hebben me echt tranen in mijn ogen bezorgd, wat erg =( Het lijkt soms zo ver van je weg te staan, of je denkt dat alleen oudere mensen op zo’n lijst staan maar om een jonge meid net zoals wij te zien maakt het wel echt! Ik ben ook donor en door dit soort artikelen te lezen ben ik daar heel blij mee, ik weet dan zeker dat ik de juiste keuze heb gemaakt en hoop dat ik later iemand ermee kan helpen. Dankje voor dit posten Masha!
Ik ben al sinds mijn 12e donor dat is iets wat ik altijd al wilde. Ik dacht er altijd heel nuchter over, als ik dood ben kan iemand anders mijn lichaam beter gebruiken en daarmee kunnen mensen levens gered worden!
Wooww wel heel erg heftig!
Zelf ben ik geen donor, maar ik vind mezelf ook wel een beetje jong om donor te zijn! Misschien als ik ouder ben!
XX,, Patricia
Jeetje heb net dat youtube filmpje van Lisa gekeken, wat erg zeg. Wat goed dat hier aandacht voor wordt gevraagd via jouw site Mascha. En ik wens Saskia heel veel sterkte en succes!!
ben al donor:D
HELP! Ik heb ook ff alle reacties doorgespit, en het begintzooo erg te kriebelen om wel donor te worden! Weet iemand of je, nadat je een formulier hebt ingevuld, je bij DigiD ook gewoon die keuze kan veranderen?
Kan het trouwens zelf ook wel even proberen bij DigiD.
Zo zie je maar dat het echt goed van je is Mascha om dit onder aandacht te brengen. De meeste meiden stonden voor dit artikel geen eens echt goed bij stil. (En daar ben ik er van).
Liefs Jenneke
@Jenneke, je kunt je keuze ten alle tijde wijzigen met je DigiD!
Ik heb zojuist paar dagen geleden de brief opgestuurd naar het Donorregister, en daarop ingevuld dat ik geen donor wil worden. Ik zat te twijfelen; aan de ene kant super dat je iemand kan helpen, en je leeft zelf nog een beetje voort.
Aan de andere kant; Het idee dat mensen mij uit elkaar halen vind ik een hele nare gedachte.
Ik zit nog steeds erg te twijfelen. Misschien als ik wat ouder ben, ik er wat minder creepy erover denk en dan wel donor wil worden…
Ik ben donor, van alle inwendige organen, niet van dingen zoals mijn huid en oogvlies enzo. Ik wil dat mijn lichaam er nog enigszins fatsoenlijk uitziet als ik dood ben, voor mijn nabestaanden.
Hoi,
Ikzelf wil ook geen donor zijn.. Heb dit ook al vast laten leggen.. Maar ik zou ook niks willen ontvangen.. (jammer dat dit laatste niet bij de wel/niet-donor-registratie is vast te leggen). De redenen zijn behoorlijk persoonlijk…
Wanneer ik zelf ziek zou zijn en door zou kunnen leven met het orgaan van een overleden persoon zou ik ook dolgelukkig zijn! Vandaar dat ik me al ingeschreven heb en het donorpasje ook trouw in mijn portemonnee draag. Zo kunnen dokters meteen zien waar ze aan toe zijn wanneer me op straat iets zou overkomen.
Ik vind het verhaal van Lisa heel erg :(
nog zo jong en een heel leven wat nog te gaan had eigenlijk….
Maar toch iedereen moet voor zich zelf weten of hij/zij wel of niet donor wil zijn.
Ik begrijp ook de mensen die het liever niet willen want het is jouw lichaam en sommige mensen vinden het geen fijn idee dat er wat uit hun lichaam word gehaald.
Maar ik heb ook super veel Respect voor mensen die wel Donor zijn omdat ze iets van zichzelf (orgaan) aan iemand anders willen doneren om een mensen leven te redden!
Ik begrijp beide kanten wel.
Zelf weet ik het ook niet precies of ik het zou willen…
Maar ik zal er een goed over na denken!
Liefs
Ik ben best wel geschrokken van het stukje. Ik studeer zelf verpleegkunde en heb erover gelezen en weet dat er nog veel mensen zijn die aan deze ziekte overlijden. Vooral het filmpje en de blog van Lisa vond ik een soort van shockerend. Zo’n jonge meid, die er al niet meer is. Ik ben heel blij dat je dit op je site zet, en zo misschien mensen aan kunt sporen om ook donor te zijn.
Ik ben zelf wel orgaandonor, ik zou een ander daarmee willen redden als ik het zelf toch niet nodig heb.
Ik ben bewust geen orgaandonor, heb dus een ‘nee’ ingezonden. Wel doneer ik zo vaak als ik mag (1x in 3 maanden) bloed en doe ik vrijwilligerswerk.
Ik heb verschillende bezwaren tegen orgaandonatie, die niet religieus zijn. Bijvoorbeeld het feit dat er laatst weer is aangetoond dat mensen zonder hersenfunctie wel kunnen reageren op stimuli, maar er wordt geen pijnstillend- of narcosemiddel gegeven tijdens het verwijderen van organen.
Vreselijk als mensen zo ziek zijn, jong of oud. Ik vertrouw er op dat de wetenschap snel met een alternatieve oplossing komt voor orgaandonatie. Intussen doe ik mijn andere dingen voor de maatschappij.
Hier in belgie ben je inderdaad automatisch donor maar toch vragen ze het altijd aan de familie.. en tenzij dat je jezelf officieel als donor hebt geregistreerd mag de familie weigeren je organen af te staan.. Dus ook als belg kan je best toch naar het gemeentehuis gaan om je te registreren als je echt donor wilt zijn, want familie reageert soms heel raar door de schok van een overlijden.. Ik ken iemand die geweigerd heeft de organen van haar zoon af te staan en die heeft daar nu jaren later enorm spijt van.